Gana’daki bakıcılar, otizmin gizemini çözmek ve kapsayıcılığı zorlamak için çalışıyor

Maame Appiah, henüz bebekken 3 yaşındaki yürümeye başlayan çocuğuyla ilgili olağandışı bir şey fark etmeye başladı.

Emzirmek bir meydan okumaydı: “Emziremiyor bile. Solunum sorunları vardı” dedi.

Doktorlar daha sonra oğluna, çocuğun beynini etkileyen ve vücuttaki kasları kontrol etme yeteneğini etkileyen bir durum olan serebral palsi teşhisi koydu. Ayrıca karmaşık bir nörodavranışsal bozukluk olan otizm teşhisi kondu.

Gana’da gelişimsel beyin bozuklukları nadiren tartışılır. Erken teşhis için yeterli farkındalık ve tesislerin olmaması, yönetimi zorlaştırır. Ve özel ihtiyaçları olan çocuklar genellikle yetersiz sağlık bakımı, eğitim ve sosyal katılım açısından ayrımcılığa maruz kalmaktadır.

Appiah, çocuğu için – dua kampları da dahil olmak üzere – boşuna yardım istedi. Zamanla, kederini geride bırakabildi ve ihtiyaç duyduğu desteği bulabildi. Bugün oğlu, gelişmesi için ihtiyaç duyduğu becerileri geliştirmesine yardımcı olmak için haftada bir kez çeşitli terapiler alıyor.

Gana’da Appiah’ınki gibi binlerce hikaye daha var.

Ama Boatemaa, 19 yaşındaki otizmli çocuğuyla birlikte Accra’nın bir banliyösü olan Obom-Kojontor’da yaşıyor. Sırf kızını yaşatmak için kocasına meydan okumak zorunda olduğunu söyledi.

“Kocam, kızımızın bir deniz ruhu olduğu söylenen pek çok ruhani eve gittiği konusunda ısrar edip durdu. Bir keresinde çocuğu zehirlememizi ya da öldürmemizi önermişti. Kabul etmeyince çok kızdı ve bizi terk etti” dedi.

Boatemaa, kızı için tek başına mücadele etti. Hastaneye veya okula ulaşımın en zorlayıcı olduğunu söyledi. Bazı sürücüler, kızının salyaları aktığı için onu almayı reddetti. Sonunda kızı okulu bıraktı.

Boatemaa, “Bazen tüm dünya sana karşıymış gibi geliyor” dedi.

Otizmle ilgili anlatıyı değiştirmek

20 yaşındaki kızı otizmli olan Mary Amoah Kufour, özel ihtiyaçları olan çocuklar ve onların bakıcıları için anlatıyı değiştirmeye kararlı.

Otistik çocukların birçok ebeveyni gibi, Kufour da kızının otizmli olduğunu öğrendiğinde yıllarca inkar ettiğini söyledi. Zaten herhangi bir engeli olmayan iki erkek çocuğu vardı.

2016 yılında Kufour kuruldu Klicks Afrika Vakfı5 yaşın altındaki çocuklar ve otizm spektrumundaki genç yetişkinler için erken müdahale ve destek merkezi.

“Bazen kendimi son 20 yılda doğum yapmış ve çocuk hiç büyümeyen biri olarak görüyorum” dedi.

Kızının banyo ve yemek yemekten günlük işlerde onu yönlendirmeye kadar 7/24 desteğe ihtiyacı var.

Otizm spektrumundaki kişilerin yetenekleri zaman içinde değişebilir ve gelişebilir. Bazıları bağımsız yaşayabilirken, diğerleri ömür boyu bakım ve destek gerektiren ciddi engellere sahiptir.

Kufour, ebeveynleri ve bakıcıları otizmli çocukların gelişmesi için fırsatlar yaratmaya odaklanmaya teşvik ediyor.

“Ağlayabilirsin ama kendi acıman içinde uzun süre debelenmene gerek yok.”

UNICEF’e göre, neredeyse 240 milyon engelli çocuklar beslenme, sağlık ve eğitim gibi temel ihtiyaçlara ulaşmada engellerle karşılaşmaktadır.

Ülkenin 2016 kapsayıcı eğitim politikası engelli çocukların devlet okullarına erişimini artırmayı amaçlamaktadır. Ancak hükümet henüz bunu tam olarak uygulayamadı.

Bunun yerine, ebeveynler, özel ihtiyaçları olan çocuklarını, yılda 3.000 dolardan fazlaya mal olabilen öğrenim merkezlerine kaydettirmelidir – çoğu aile için maliyeti engelleyici bir ücret.

Kufour, bağışlar ve kişisel fonlar yoluyla yüksek sübvansiyonlu oranlarla aileleri ağırlayabiliyor.

Otizmi aydınlatma ve engelli tüm çocukları savunma görevinde olduğunu söyledi. Merkezindeki çoğunlukta otizm varken, diğerlerinde Down sendromu veya teşhis edilmemiş, gelişimsel gecikmeler var.

Öğrenmek ve gelişmek

Merkezde, eğitmenler iletişim ve sosyal becerileri öğretmek için günlük rutinleri kullanırlar. Öğrenciler günlük terapi seanslarına katılır ve bir nörogelişimsel çocuk doktoru ile ziyaret eder.

Eğitmen Akua Amoako Yeboah, erken müdahalenin belirli kilometre taşlarına ulaşmak için kritik olduğunu söyledi. Çeşitli zorluklarla başlayan bazı çocuklar şimdi gelişmeler görüyor.

16 yaşındaki Elyse Aba Acquah otizm spektrumunda. Eğitmenleri, iletişim ve anlama becerilerinde önemli bir gelişme gösterdiğini söylediler.

“Bana yazmayı öğretiyorlar. Adımı, harfleri ve çıkarmaları, sayıları yazabiliyorum ve toplama ve çıkarma da yapıyoruz” dedi.

Özel ihtiyaçları olan çocuklar rutin olarak normal eğitimin dışında bırakılır. COVID-19 salgını eğitim açığını yalnızca şiddetlendirdi.

A 2021 UNICEF raporu engelli çocukların temel okuryazarlık becerilerini kazanma şanslarının %42 daha az olduğunu ortaya koymaktadır. Hiç okula gitmeme olasılığı onlar için %49 daha fazladır.

Kufour, 400.000 Facebook takipçisiyle canlı yayın yaparak bu zorluklarla ilgili farkındalık yaratıyor. Ebeveynler ve bakıcılar arasında şimdiden bir değişim gördüğünü söyledi.

“Orada çok fazla etki yarattık” dedi. “Ama daha gidecek çok yolumuz var.”

Görünürlük ve temsil

Kufour, otizmli çocuklar için savunuculuk çabalarında yalnız değil.

Model ve oyuncu Afi Antonio yarattı Bay ve Bayan Otizm Ganaotizmli gençler için sosyal içermeyi destekleyen bir gösteri girişimi.

Proje hem ebeveynler hem de çocukları için bir güven artırıcıdır. Antonio, yarışmanın gençler için daha fazla fırsat açmasını umduğunu söyledi.

“Kurumsal kurumların veya birilerinin onları marka elçisi olarak kullanmaları ve insanların reklam panolarında ve reklam panolarında görebilmeleri için dua ediyorum. [on TV]dedi.

Kufuor, artan farkındalık ve destekle özel ihtiyaçları olan tüm çocukların dolu dolu bir hayat sürebileceğini söyledi. Kızı şimdiden modaya ilgi göstermeye başladı ve modellik alanında kariyer yapmayı umuyor.

“Kapsayıcı eğitim, gücü yetenler için korunamaz” diyerek, tüm çocukların tam potansiyellerine ulaşmayı hak ettiğini de sözlerine ekledi.