Çok nadir görülen bir hastalık! Gökdeniz’in annesinden yürek burkan sesleniş

Eşme ilçesinde 25 Ocak 2021’de dünyaya gelen Gökdeniz bebek, Harlequin tipi iktiyozis (Palyaço Bebek Sendromu) hastalığı şüphesiyle 1 gün sonradan İzmir Behçet Uz Çocuk Hastanesi’ne sevk edildi. Kuvöze alınan Gökdeniz’e yapılan tetkiklerin gerisinde 2 ay sonradan Harlequin iktiyozis hastalığı tanısı konuldu. Ela Tuncer, bu süreçte oğlunu bir defa göremedi. Gökdeniz hastanede 6 ay çare görürken, annesine de 3 ay baştan başa bakım eğitimi verildi. Cildindeki kuruluk sebebiyle 24 saat baştan başa kremlenmek zorunda kalan Gökdeniz’e, ailesi nöbetleşerek bakım yapıyor.

‘300 MİLYONDA BİR GÖRÜLEN NADİR HASTALIK’

Enfeksiyon riski olan Gökdeniz’i 4 aylıkken yalnızca bir kere öpebildiğini söyleyen Ela Tuncer, “Hastalığın, 300 milyonda bir görülen nadir hastalık olduğunu biliyoruz. Bir tedavisi yok, ölümcül olduğunu biliyorum. Vücudunda cilt değil, iyice kastan oluşuyor. bu nedenle enfeksiyona çok açık. Doktorlar havadan bile enfeksiyon kapma riski olduğunu söyledi. Steril ortamda eksiksiz bir şekilde bakılması gerekiyor. Doğduktan 2 ay daha sonra görebildiğim oğlumu, 4 aylıkken doktor gözetiminde sadece bir 1 defa öpebildim. Öpmemiz yasak. Çıplak elle dokunamıyoruz” dedi.

‘2021 YILINDA BU HASTALIKLA 5 ÇOCUK DÜNYA GELDİ’

Bebeğinin 24 saat boyunca bakıma yoksul olduğunu dile getiren Tuncer, “Hastanede kaldığı süreç baştan başa oğlumu fazla az gördüm. O çare görürken ben de ona bakabilmek için 3 ay her tarafında eğitim aldım. Hastanede kaldığı vakit boyunca hastalığın bir tedavi olmadığı için doktorlar, onu yaşatmak beni de eğitmek için ellerinden geleni yaptı. Gökdeniz’in cildindeki kuruluk gözlerinde de kuruluğa niçin oldu. Gözleri için de tedavi uygulandı. Çocuğuma teşhis konulunca hastalıkla ilgili incelemeler da yaptım. 2021 yılında bu hastalıkla toplamda 5 çocuğun dünyaya geldiğini öğrendim. 3’ü maalesef melek oldu. Gökdeniz ile birlikte bir bebek daha yaşama tutunmaya çalışıyor. Uşak’ta ise bu hastalıkla dünyaya gelen tek bebek olduğunu biliyorum” diye konuştu.

‘ÖLÜ DERİLERİ TEMİZLEMEK 1 SAAT SÜRÜYOR’

Gökdeniz’in vücudunun aralıksız temizlenerek ölü derilerin soyulması gerektiğini öğrendiğinde zorlandığını belirten Ela Tuncer, “Yapmam gerekenleri öğrendiğimde durumu kabul etmem 2 ayımı aldı. Oğlumun vücudundan parça koparmam gerektiği söylendi. Bunu yapamayacağımı düşünüyordum oysa doktorlar eğer ölü derileri soymazsam, oğlumun canının daha çok yanacağını söyledi. Sürekli gergin olan derinin çatlayıp, kanayacağını bu durumda enfeksiyon kapacağını anlattılar. İlk önce doktorumuzla birlikte ölü derileri temizledik. 1 saat sürdü. Gökdeniz’e dayanamadım, o da fazla zorlandı fakat bunu yapmaya mecburuz. Her gün 1 saat baştan başa, 1 saat yağlı su ile banyo yaptırıyoruz. sonra vücudunu kremleyip ölü derileri temizliyoruz. Bunun yanı sıra saat başı kremlemek zorundayız. 24 saatte boyunca nöbetleşe olarak 12 saat ben, 12 saat ise annem başından ayrılmıyor. Günde 1 kilo vazelin, 2 tüp krem bitiyor” ifadelerini kullandı.

‘FARKINDALIK OLSAYDI BU KADAR ÇARESİZ HİSSETMEZDİM’

Çocuğunun toplum tarafından dışlandığını da vurgulayan Ela Tuncer, şunları söyledi:

“Çocuğumun bu şekilde dışlanması beni bir anne olarak çok üzüyor. Zaten baskı bir hastalıkla uğraş ediyoruz oysa bizi yoran 24 saat her tarafında yaptıklarımızdan fazla, toplumdan dışlanmak oluyor. Kesinlikle bu konuda farkındalık yaratılmasını istiyorum. Rahatsızlık bilinmiyor ve çare yöntemi de yok. bu nedenle uzun zaman yoğun bakım ünitesinin önünde ummak zorunda kaldım. Ayrıca hastalığı yaşayan çocukların ailelerine psikolojik destek verilmesi gerektiğini düşünüyorum. Hastalıkla ilgili bir farkındalık yaratılmış olsaydı, kendimi bu dek biçare hissetmezdim.”

 

Yorum yapın

SMM Panel PDF Kitap indir